Rijetke bolesti u labirintu federalne nesolidarnosti

Sadeta Šišić Drakovac majka je dvoje djece oboljele od rijetke bolesti fenilketonurije. Njena borba sa sistemom počela je još u porodilištu prije 14 godina, kada je zbog kašnjenja rezultata skrininga izgubljeno dragocjeno vrijeme za početak liječenja njenog sina.

Zbog nedostatka stručnog kadra i adekvatnih protokola u Bosni i Hercegovini, bila je primorana spas tražiti u Hrvatskoj. Odlazak u Zagreb postao je jedini način da dobije preciznu dijagnostiku i edukaciju o specifičnoj prehrani, jer je u Sarajevu dobijala pogrešne ljekarske savjete koji su njenog sina doveli u direktnu životnu opasnost i ostavili trajne posljedice na njegovo zdravlje.

Najveći izazov u svakodnevnom životu predstavlja nabavka specijalnih aminokiselinskih formula i niskoproteinske hrane, koja za njenu djecu nije izbor već jedini lijek.

“Na početku nismo imali nikakve refundacije, kasnije je bila neka refundacija od 50 posto, pa 100 posto. Ali nažalost problem je u tome što se refundacija čeka dva do tri mjeseca dok prođe sve komisije, eventualno ako se zakači neki ne znam godišnji odmor ili nešto, mi ostanemo da čekamo. Mi da smo imali to barem redovno svaki mjesec za mjesec bilo bi lakše, ali ovako je bilo strašno do te mjere da sam ja i dan danas zadužena i vraćam razne kredite koje sam dizala na osnovu stambenih pitanja ili bilo čega jer na drugi način nisam mogla da obezbijedim tu prehranu”, kaže Šišić Drakovac.

Ona ističe da je sistem refundacije u Federaciji nelogičan.

“Sve je to lijepo upakovano, da niko ne čita i niko ne govori da je ta refundacija u vrijednosti do 10.000 maraka na godišnjem nivou. Meni za dvoje djece treba 5.000 maraka u jednom mjesecu. Znači ja mogu dobiti tu refundaciju za dva mjeseca, a šta ću za ostalih deset? Nažalost mi smo ograničene, većinom majke, jer ne mogu da rade, moraju da se skrbe o tom djetetu”, kaže ona.

Njena djeca, kako kaže, nemaju pravo čak niti na tuđu njegu niti invalidninu, iako se radi o doživotnom oštećenju.

“Kod nas je i to problem jer, nažalost, ta invalidnina se ne može dobiti iz razloga zato što njima to dijete super izgleda. A niko ne zna kad bih ja pustila ili jednostavno kad je povišen taj nalaz, ja vidim i u ponašanju, i u promjeni kože”, pojašnjava ona.

Hasmir Delić iz Saveza rijetkih bolesti Federacije navodi da osobe sa rijetkim bolestima u Federaciji zakonski nisu priznate u državi u kojoj žive.

“Naše potrebe se rješavaju po identifikaciji, parcijalno. Kako se koja bolest ‘nametne’, tako se rješava. Mi nemamo sistem. Najteže je kada se u porodici dijagnosticira, bilo dijete, bilo mlada osoba – a govorimo o djeci i mladima pošto je najveći broj oboljelih upravo iz te populacije. Nemamo riješen put pacijenta, od doktora porodične medicine pa do dijagnostike, ništa nije definisano. Dakle, borba je prvo doći do same dijagnoze”, pojašnjava on.

Dodaje da zemlje u okruženju ovo pitanje rješavaju kroz osnovne odredbe zakona o zdravstvenoj zaštiti. Sistemsko zanemarivanje, kako kaže, najočitije je u funkcionisanju Fonda solidarnosti, koji je zamišljen kao alat za ujednačavanje zdravstvene zaštite u svim kantonima.

Delić upozorava da su sve dosadašnje vlade, kršeći vlastite zakone o izdvajanju procenata za ovaj fond, akumulirale dug od nevjerovatne dvije milijarde maraka.

“Kada bi se ta sredstva redovno izdvajala u Fond solidarnosti, svi pacijenti sa rijetkim bolestima bi imali riješeno finansiranje, liječenje i nabavku lijekova”, kaže on.

Trenutni proces donošenja Zakona o rijetkim bolestima dodatno je zakomplikovan postojanjem dva paralelna prijedloga, kaže on. S jedne strane, Ministarstvo zdravstva Federacije je pripremilo svoj radni materijal, dok je s druge strane jedna od organizacija samostalno izradila i uputila vlastitu verziju zakona direktno premijeru.

Ranije je savjetnik u Ministarstvu zdravstva Federacije Ivica Ćosić izjavio da je Zakon o rijetkim bolestima u završnoj fazi i da će uskoro biti upućen na sjednicu Vlade Federacije u formi prednacrta.

Pitanje liječenja rijetkih bolesti u Federaciji oslanja se na sredstva Federalnog fonda solidarnosti, a prema službenim podacima Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije, programi su podijeljeni u tri ključna segmenta: usluge skrininga, nabavku specifičnih lijekova, te liječenje u inostranstvu.

U Zavodu navode da službeni registri oboljelih od rijetkih bolesti u nadležnim ustanovama i dalje ne postoje, te da oni raspolažu podacima samo o onima koji su podnijeli zahtjev za liječenje. Kako tvrde, trenutno ne postoje pacijenti koji čekaju na odobrenje terapija za rijetka oboljenja.

Oni tvrde da nadležne komisije sačinjene od stručnjaka za rijetka oboljenja održavaju sastanke jednom mjesečno na kojima se izdaju ili produžavaju saglasnosti za korištenje lijekova na osnovu dostavljene medicinske dokumentacije iz odgovarajućih zdravstvenih ustanova.

“U slučajevima hitnosti, komisije mogu izdati saglasnost odmah nakon dostavljanja dokumentacije”, kažu iz Zavoda.

Prevencija i rana detekcija provode se kroz program novorođenačkog skrininga koji obuhvata svu djecu u Federaciji. Program uključuje testiranje na kongenitalni hipotireoidizam, fenilketonuriju i adrenalnu hiperplaziju. Za ove namjene u 2026. godini predviđeno je 320.000 maraka.

U Zavodu pojašnjavaju da se hemofilija finansira iz Fonda solidarnosti još od 2002. godine, te da se trenutno liječi 136 pacijenata. Nabavka lijekova za cističnu fibrozu, kako navode, započela je 2023. godine, a trenutno su na terapiji 24 pacijenta. Lijekovi za spinačnu mišićnu atrofiju bilježe rast, pa je tako Zavod u 2026. planirao sredstva od oko 10,5 miliona maraka.

Ministarstvo zdravstva i Zavod zdravstvenog osiguranja Posavskog kantona o novim slučajevima rijetkih bolesti kod djece informišu se putem zvaničnih izvještaja zdravstvenih ustanova.

“Za one bolesti za koje nema osiguran lijek na postojećim županijskim listama niti na Listi lijekova Fonda solidarnosti pokušavamo u okviru naših zakonskih mogućnosti pružiti financijsku i logističku potporu pri liječenju takvih pacijenata, a jako često uz pomoć zdravstvenih ustanova u Republici Hrvatskoj”, stoji u odgovoru.

U Ministarstvu zdravstva Tuzlanskog kantona navode da je ovaj kanton, u skladu sa mogućnostima, u slučajevima kada određene indikacije nisu obuhvaćene Federalnim fondom solidarnosti, preuzeo obavezu finansiranja određenih terapija.

“Na ovim programima je predviđen broj pacijenata po indikacijama. Načini ostvarivanja prava na ove lijekove su definisani od strane specijalista sa kliničkog nivoa”, stoji u odgovoru ovog Ministarstva.

Jedini medicinski genetičar u Federaciji, doktorica Mensuda Hasanhodžić smatra da je u pripremu Nacrta zakona o rijetkim bolestima, barem prije podnošenja prijedloga Vladi, trebalo uključiti i ljude od struke koji se godinama bore s problemima u ovoj oblasti.

“Ja lično mislim da sam mogla doprinijeti da dokument ne propusti neke bitne stavke ili da ponudi rješenja za probleme s kojima se susreću oboljeli od rijetkih bolesti i zdravstveni radnici koji o njima brinu, a ne dotiču se previše ostalih pacijenata”, kaže Hasanhodžić.

Ona smatra da je od izuzetnog značaja postojanje Centra za rijetke bolesti koji bi bio dio zdravstvenog sistema na nivou Federacije.

“Takav Centar je osnovan u Univerzitetskom kliničkom centru Tuzla prije tri godine, na zahtjev i uz podršku tadašnje postavke Federalnom ministarstva zdravstva, ali nažalost Ministarstvo nije nakon toga pokazalo interes da podrži rad ovog Centra ili ga uvrsti u ustanove od posebnog interesa za Federaciju”, kaže ona i dodaje da se Federacija ne može pohvaliti niti dostupnošću lijekova, osim za tri rijetke bolesti, među kojima je hemofolija, cistična fibroza i spinalna mišićna distrofija.

“Čak ni za ove bolesti nemamo dostupnu svu terapiju koju imaju ostale zemlje regiona.  Za sve druge bolesti puno lošije stojimo od svih, čak i u odnosu na drugi entitet”, kaže ona.

Problem predstavlja i činjenica jer Federalni fond često smatra da pojedine terapije trebaju preuzeti kantonalni zavodi zdravstvenog osiguranja koji sa druge strane, kako pojašnjava, smatraju da su rijetke bolesti isključivo zdravstveni problem na nivou entiteta.

“Nažalost kad je oblast rijetkih bolesti u pitanju, politika oduvijek ima značajno negativan uticaj na njen razvoj”, navodi ona.

U Federaciji u javnim ustanovama od februara 2026. nema doktora subspecijaliste za medicinsku genetiku. Doktorica Hasanhodžić kaže da bi prema kriterijima Evropske unije, BiH trebala imati 30 medicinskih genetičara.

“Zbog loših odluka koje su donosili pojedinci u Federalnom ministarstvu zdravstva, umjesto da od 2006. godine imaju mentora za subspecijalizaciju iz ove oblasti u Federaciji, ta mogućnost ni do danas nije ostvarena, punih 25 godina”, kaže ona i dodaje da će posljedice na terenu biti vidljive tek u narednim mjesecima.

Do trenutka objave teksta, portal !Odgovornije zaprimio komentar Federalnog ministarstva zdravstva na dostavljeni upit.